La falta de accesibilidad en los colegios e institutos está complicando la escolarización y participación de niños y adolescentes que padecen distrofia muscular de Duchenne (DMD), una enfermedad genética rara que causa una progresiva pérdida de fuerza y movilidad. Ante esta situación, Duchenne Parent Project España hace un llamado urgente para que todos los centros educativos, tanto públicos como concertados y privados, aseguren entornos accesibles y adopten las adaptaciones necesarias de manera anticipada, conforme a la evolución de las necesidades de sus alumnos.
La DMD se manifiesta en la infancia, lo que conlleva un aumento en las dificultades para subir escaleras, desplazarse o realizar ciertas actividades. Muchos de estos niños pierden la capacidad de caminar alrededor de los 12 años, aunque la edad de pérdida puede variar según la progresión de la enfermedad y los tratamientos. Este periodo crítico a menudo coincide con la transición de Educación Primaria a Secundaria, momento en el que las barreras arquitectónicas y la falta de apoyos pueden restringir la participación activa en la vida escolar.
Silvia Ávila, presidenta de Duchenne Parent Project España, ha enfatizado que «un niño con Duchenne no debería tener que cambiar de centro, faltar a clase o renunciar a actividades porque el edificio no está preparado para sus necesidades». Dado que la enfermedad es progresiva, subraya la importancia de que las adaptaciones se realicen de forma anticipada.
Las organizaciones dedicadas a la discapacidad llevan años advirtiendo sobre la necesidad de asegurar espacios educativos accesibles. La guía ‘La accesibilidad en los centros educativos’, elaborada por CERMI, señala que la accesibilidad va más allá de eliminar barreras físicas e incluye recursos humanos, materiales y didácticos para permitir una completa participación en la enseñanza. Esta perspectiva está alineada con el informe ‘Documenta Ciudad y Territorio Justo. Accesibilidad Universal’, publicado por el Consejo Superior de los Colegios de Arquitectos de España, que aboga por incluir la accesibilidad universal desde la fase de planificación y diseño de los espacios educativos.
Duchenne Parent Project España destaca que, especialmente en una enfermedad progresiva, las adaptaciones deben ser sostenibles en el tiempo, permitiendo que los alumnos continúen utilizando los mismos espacios a medida que sus capacidades físicas cambian. Además, las barreras de accesibilidad se añaden a la carga que la enfermedad impone en la vida escolar. Según el informe ‘Estimación de la carga económica y social de la distrofia muscular de Duchenne en España’, elaborado por la Fundación Weber, los niños y adolescentes con DMD pierden una media de 23 días de clase por trimestre, más de la mitad requiere apoyos educativos y el 51% abandona sus estudios.
La asociación advierte que a los retos sanitarios y rehabilitadores se suman obstáculos que podrían evitarse con instalaciones adecuadas. La accesibilidad debe contemplar no solo los desplazamientos y el uso de aulas, bibliotecas y gimnasios, sino también la evacuación y los apoyos personales y tecnológicos necesarios. Asimismo, las actividades externas al centro educativo, como excursiones, presentan problemas de accesibilidad, lo que impide la participación de los alumnos con Duchenne, ya que a menudo no hay suficientes apoyos para su atención.
Las dificultades en el acceso a una educación inclusiva impactan especialmente en las familias, que ya lidian con una significativa carga económica y de cuidados. De acuerdo con el informe de la Fundación Weber, el coste social medio por paciente en España asciende a 90,751 euros anuales, mientras que las familias enfrentan gastos directos promedios de 10,800 euros al año en tratamientos y adaptaciones. Duchenne Parent Project España sostiene que la falta de accesibilidad no debería depender de la capacidad económica de cada familia. Por tanto, exige a las administraciones educativas y a los directores de los centros una evaluación de accesibilidad y la implementación de planes de adaptación que respondan a las necesidades de los alumnos.
La asociación también resalta la importancia de garantizar itinerarios accesibles, la instalación de ascensores cuando sea necesario, aseos adaptados y un mobiliario adecuado. Además, insiste en la necesidad de coordinar esfuerzos entre centros, familias y profesionales sanitarios para asegurar que los alumnos puedan continuar su educación y participación en igualdad de condiciones durante la transición de Primaria a Secundaria.
Duchenne Parent Project España es una organización sin ánimo de lucro formada por familias de personas con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) y Becker (DMB), cuya misión es impulsar la investigación, mejorar la atención clínica y facilitar el acceso a los mejores tratamientos disponibles.
