La lucha por la autodeterminación tecnológica es un tema de creciente relevancia en el contexto de los avances en tecnologías de asistencia. La autodeterminación tecnológica se refiere al derecho de cada persona a decidir qué tecnología utilizar y cómo emplearla, un aspecto fundamental para todos los usuarios de tecnología, y especialmente crucial para las personas con discapacidades.
Las tecnologías de asistencia son esenciales para garantizar una vida plena y satisfactoria, lo que ha llevado a que las personas con discapacidades se conviertan en algunos de los usuarios de tecnología más hábiles y comprometidos del mundo. Existe una amplia gama de herramientas y dispositivos tecnológicos de asistencia, en los que los tecnólogos y usuarios con discapacidades participan de forma activa en el proceso de diseño. La frase “Nada sobre nosotros sin nosotros”, que se asocia con el movimiento de accesibilidad, resalta la importancia de incluir a los propios afectados en la creación y adaptación de soluciones a sus necesidades. Sin embargo, el principio de autodeterminación no debería limitarse a la participación en el diseño, sino que debería extenderse al derecho a modificar y personalizar la tecnología.
Lamentablemente, muchas empresas tecnológicas, a pesar de invertir en características de asistencia, dedican aún más esfuerzos a asegurarse de que sus productos y sistemas no puedan ser modificados por los usuarios. Un claro ejemplo de esto es la implementación de la gestión de derechos digitales (DRM) en el streaming de video. Si bien las extensiones de medios encriptados (EME) incluyen características de accesibilidad, están diseñadas de tal manera que cualquier intento de ingeniería inversa o modificación puede incurrir en severas sanciones bajo la Ley de Derechos de Autor Digitales de Millenio (DMCA), lo que limita profundamente las opciones de personalización y mejora de la accesibilidad.
Esta restrictiva implementación no se limita al software, sino que también afecta a hardware tan esencial como las sillas de ruedas motorizadas. Los usuarios de estos dispositivos a menudo se ven obligados a repararlos únicamente a través de centros autorizados, lo que puede provocar largas esperas y limitar su movilidad. Además, modificaciones menores pueden requerir la intervención de un técnico autorizado, lo que añade más frustraciones y limitaciones a su autonomía. En 2022, Colorado se convirtió en el primer estado en Estados Unidos en promulgar una ley de derecho a reparar para sillas de ruedas motorizadas, y se espera que otras regulaciones similares se introduzcan en otros estados.
Los problemas de DRM no solo afectan a dispositivos externos; también son comunes en los implantes médicos, como monitores de glucosa continuos o bombas de insulina, donde la dependencia de un solo proveedor para el mantenimiento y las actualizaciones puede resultar en costos exorbitantes para los pacientes y sus aseguradoras. Este contexto dificulta la posibilidad de acceder a un soporte o solución alternativos, lo que puede ser crítico especialmente en el ámbito de la salud.
El movimiento hacia la autodeterminación tecnológica no solo es una cuestión de derechos de las personas con discapacidades, sino que afecta a todos. Luchar por el derecho a modificar la tecnología en la que dependemos es, en última instancia, una lucha por los derechos de todos, ya que muchos de los avances en accesibilidad benefician a una amplia variedad de usuarios, mejorando la vida cotidiana de todos, desde padres con carritos de bebés hasta viajeros con equipaje.
En este sentido, es imperativo que la tecnología de asistencia se diseñe con la idea de que los usuarios deben tener el control sobre cómo funcionan las herramientas que utilizan, promoviendo así un futuro más accesible e inclusivo para todos.
Fuente: EFF.org
