El reciente documental «Encefalomielitis Miálgica Severa, Voces en la Sombra» se presentó por primera vez en Valencia, buscando dar visibilidad a las experiencias de los pacientes que sufren esta enfermedad debilitante a menudo pasada por alto. La proyección se llevó a cabo en un ambiente que reunió a representantes institucionales y expertos del ámbito médico, subrayando la urgente necesidad de apoyo tanto médico como social para mejorar la calidad de vida de quienes padecen esta condición.
Durante el evento, Vicente Colomer, secretario del Muy Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Valencia, y Vicent Berenguer, miembro de la Junta Directiva de SFC-SQM Comunidad Valenciana, destacaron la importancia de tales iniciativas para avanzar en el reconocimiento de la Encefalomielitis Miálgica Severa. Posteriormente, se realizó una mesa redonda donde intervinieron María López Matallana, presidenta de CONFESQ y SFC-SQM Madrid, junto a Eva Martín, médica de atención primaria especializada en Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica.
Una de las preocupaciones centrales del debate fue la falta de acceso a atención médica adecuada y beneficios económicos para los pacientes, quienes enfrentan un deterioro funcional progresivo sin tratamientos eficaces que detengan el avance de la enfermedad. La Encefalomielitis Miálgica, también conocida como Síndrome de Fatiga Crónica, causa síntomas severos que pueden limitar gravemente la capacidad de las personas para llevar una vida normal, incluyendo fatiga extrema y problemas cognitivos, entre otros.
El documental narra las vivencias de tres personas afectadas, exponiendo el aislamiento social y la falta de reconocimiento que soportan. Las historias personales presentadas buscan crear mayor conciencia sobre este problema de salud pública que requiere atención inmediata. Durante el evento también participaron la Dra. Montserrat Alberdi, especialista en cuidados paliativos, y el Dr. José Alegre, médico internista y experto en esta enfermedad.
En la clausura, Verónica Sugey Paz Torres, tesorera del Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Valencia, expresó su esperanza de que el documental sirva como un impulso para la investigación y para mejorar la atención sanitaria a estos pacientes. Asimismo, López Matallana reiteró el compromiso de seguir luchando por los derechos de las personas con Encefalomielitis Miálgica Severa.
La proyección de «Voces en la Sombra» dejó una profunda impresión entre los asistentes, quienes manifestaron su deseo de que se implementen cambios concretos en el apoyo y atención que reciben los pacientes. El evento no solo fue un llamado de atención, sino también una plataforma para que las voces de los afectados sean finalmente escuchadas y atendidas.
