Más de un millón de personas en España podrían vivir con encefalomielitis miálgica, una enfermedad neuroinmunológica crónica que, según estimaciones, afecta a alrededor de 300.000 personas en su forma severa y a unos 15.000 de manera muy severa. A pesar de estas alarmantes cifras, esta enfermedad permanece en gran medida invisible tanto para el sistema sanitario como para la sociedad en general.
Isabel Calvo Sobrino, vocal de la Coalición Nacional de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica (CONFESQ), describe lo que implica vivir con esta enfermedad: «Es vivir calculando el coste de cada pequeño gesto. Es una enfermedad que incapacita profundamente, pero cuya mayor tragedia es que el sufrimiento ocurre, en gran medida, lejos de la vista de todos». Este testimonio resalta la grave situación de quienes sufren encefalomielitis miálgica severa, ya que muchos quedan confinados en sus hogares, algunas veces durante años.
Ante este panorama, CONFESQ demanda acceso a equipos de cuidados paliativos domiciliarios para los afectados. Se insiste en que estos cuidados no están destinados exclusivamente a los momentos finales de la vida, sino que buscan aliviar el sufrimiento y mejorar la calidad de vida de personas que padecen enfermedades incurables. Sin embargo, la organización denuncia que la encefalomielitis miálgica sigue sin formar parte de los circuitos de atención paliativa, lo que significa que muchos pacientes con alta dependencia no tienen acceso a estos recursos necesarios.
Con el fin de dar visibilidad a esta problemática y aumentar el conocimiento sobre la enfermedad, CONFESQ ha comenzado una gira de proyecciones del documental «Encefalomielitis Miálgica Severa: Voces en la Sombra», el cual se centra en los testimonios de pacientes y profesionales de la salud. Este documental busca sensibilizar y promover un mayor reconocimiento tanto sanitario como social de la enfermedad.
Las entidades organizadoras de esta iniciativa invitan a administraciones públicas, centros culturales y colectivos sociales a participar en el movimiento, acogiendo nuevas proyecciones que contribuyan a visibilizar la enfermedad y a mejorar la atención que reciben quienes conviven con sus formas más graves. Aquellos interesados en llevar a cabo una proyección pueden contactar a CONFESQ a través de su sitio web.
