El Día Mundial de la Narcolepsia, celebrado el 22 de septiembre, destaca la alarmante cuestión del infradiagnóstico de esta afección neurológica del sueño, que generalmente se inicia en la infancia y puede tardar años en ser identificada. Según información de Bioprojet, en España, unas 25.000 personas padecen narcolepsia, de las cuales más del 60% aún no han recibido un diagnóstico adecuado. Esta demora no solo prolonga el sufrimiento de los pacientes, sino que también afecta su capacidad para llevar a cabo actividades cotidianas, como estudiar y trabajar, así como para mantener relaciones sociales y familiares.
La narcolepsia se caracteriza por una somnolencia diurna excesiva, que puede incluir ataques de sueño incontrolables en momentos inesperados. Además, quienes la padecen pueden experimentar episodios de pérdida súbita de tono muscular, sueños muy vívidos, alucinaciones al inicio o final del sueño, parálisis del sueño y fatiga persistente. Los datos indican que alrededor del 75% de los pacientes presentan sus primeros síntomas antes de los 18 años. Durante la infancia y adolescencia, estos síntomas pueden ser erróneamente interpretados como falta de interés o problemas de conducta, lo que dificulta su detección y afecta el rendimiento escolar y las relaciones sociales.
En el ámbito español, el retraso promedio para obtener un diagnóstico es de aproximadamente diez años. Esta situación se debe a una falta de conocimiento general sobre la enfermedad y a la confusión con otros trastornos como la depresión o el insomnio, lo que impide a muchos pacientes avanzar en sus vidas con normalidad. Sin embargo, un diagnóstico temprano puede ofrecer una clara esperanza, ya que un tratamiento adecuado permite a las personas con narcolepsia recuperar estabilidad y desarrollar una vida normalizada.
Con el objetivo de mejorar la identificación de la narcolepsia, Bioprojet ha lanzado la campaña «SE BUSCA». Esta iniciativa, apoyada por la Sociedad Española de Sueño y la Asociación Española de Narcolepsia e Hipersomnias Centrales, utiliza un lenguaje cercano para ayudar a las personas a reconocer los síntomas de la enfermedad. La campaña incluye publicidad digital y materiales en espacios públicos, dirigiendo a los interesados a un sitio web donde pueden realizar un test de diagnóstico y recibir orientación sobre los siguientes pasos a seguir.
Ante la sospecha de narcolepsia, es crucial consultar a un especialista, especialmente si la somnolencia diurna interfiere con la vida diaria o si se presentan episodios de pérdida de fuerza o parálisis del sueño.
