Madrid se prepara para acoger la Conferencia Global de Liderazgo sobre Angioedema 2026, un evento que reunirá a más de 800 líderes de pacientes, científicos y médicos de 105 países del 26 al 29 de marzo bajo el lema «Marca la diferencia». Este encuentro se posiciona como el foro más relevante del año para la comunidad mundial dedicada al Angioedema Hereditario (AEH).
Organizada por la Asociación Española de Angioedema Familiar por Déficit de C1-Inhibidor (AEDAF), cofundadora de la red internacional HAEi, la conferencia tiene como objetivo principal transformar el futuro de la atención al angioedema hereditario. Este evento, que se ha consolidado tras el éxito de ediciones anteriores, buscará fortalecer las colaboraciones entre las diferentes partes interesadas, incluidas las comunidades científicas, la industria y los defensores de los derechos de los pacientes, con el fin de optimizar tanto el diagnóstico como el tratamiento de esta enfermedad rara.
La conferencia se estructurará en dos ejes principales. Por un lado, se ofrecerán sesiones para líderes de pacientes que se centrarán en capacitarlos en la defensa de derechos, el uso de redes sociales para aumentar la sensibilización y establecer estrategias de interacción con los ministerios de salud. Por otro lado, el programa científico abordará los avances más recientes en diagnóstico y nuevas terapias en desarrollo, con un enfoque particular en el angioedema hereditario, reuniendo a los más destacados expertos a nivel mundial.
Con la participación de más de 800 asistentes de diversas partes del mundo, el evento implementará tecnología de traducción simultánea «Wordly» que permitirá superar las barreras lingüísticas al ofrecer traducción en más de 60 idiomas. Según los organizadores, esta conferencia representará una oportunidad única para que las comunidades se inspiren mutuamente y fortalezcan sus alianzas.
Sarah Smith, presidenta de AEDAF y cofundadora de HAEi, expresó su entusiasmo por colaborar en este evento de alto calibre y recordó que la asociación ya fue anfitriona de la 3ª Conferencia Internacional de HAEi en 2016. Este año, además, se realizará una iniciativa especial: «El Camino de Santiago con AEDAF», que precederá a la conferencia.
HAEi es una red global sin ánimo de lucro que integra organizaciones de pacientes de 105 países, mientras que ACARE, los Centros de Especialización en Angioedema, es la red líder mundial en el tratamiento y estudio del angioedema. Por su parte, AEDAF, constituida en 1998, trabaja para mejorar la vida de los pacientes afectados por esta grave enfermedad.
El angioedema hereditario es una condición rara y potencialmente mortal que afecta a una de cada 50,000 personas. Causada por una deficiencia o disfunción del inhibidor de C1, esta enfermedad provoca episodios inesperados de hinchazón en diferentes partes del cuerpo, siendo la afectación de las vías respiratorias particularmente peligrosa. El manejo del AEH requiere un tratamiento rápido y efectivo para controlar los brotes y prevenir episodios futuros.
