La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a entre 4.000 y 4.500 personas en España, tal como indican datos de la Sociedad Española de Neurología. Esta patología, caracterizada por la pérdida progresiva de la movilidad, puede tardar casi un año en ser diagnosticada, lo que representa un desafío considerable para quienes la padecen y sus familias.
El doctor Alejandro Durán, jefe del Servicio de Neurología del Hospital Quirónsalud Bizkaia, aclara que la ELA impacta las neuronas motoras, las cuales son esenciales para el movimiento muscular. La degradación de estas neuronas resulta en una debilidad progresiva que puede afectar la marcha y otras funciones motoras. Los primeros síntomas suelen manifestarse como debilidad o pérdida de masa muscular, especialmente en extremidades como manos o pies. Sin embargo, estos signos pueden confundirse con otras dolencias menos graves, lo que contribuye a un retraso en el diagnóstico, que se estima que oscila en torno a un año.
Además de la movilidad, la ELA puede traer consigo otras complicaciones menos evidentes, como deterioro cognitivo y problemas emocionales, afectando hasta al 50% de los pacientes. Esta situación subraya la importancia de un enfoque integral en el tratamiento.
Sara García, responsable de la Unidad de Neurorrehabilitación Robótica del mismo hospital, enfatiza la relevancia de la fisioterapia en el cuidado del paciente con ELA: «Ayuda a mantener la movilidad, a reducir complicaciones y adaptar el tratamiento a cada fase de la enfermedad». En este contexto, la tecnología juega un papel crucial. La neurorrehabilitación robótica, que incluye el uso de exoesqueletos, permite terapias más personalizadas y un seguimiento más preciso del progreso del paciente. García destaca que estas herramientas no buscan reemplazar la terapia tradicional, sino complementarla para mejorar los resultados.
El tratamiento de la ELA exige un enfoque multidisciplinario que integre a neurólogos, fisioterapeutas, nutricionistas, logopedas y psicólogos, entre otros. Durán compara el rol del neurólogo con el de un director de orquesta, quien ha de coordinar todos los aspectos del tratamiento para mejorar la calidad de vida del paciente. También resalta la importancia de ofrecer apoyo y recursos informativos tanto al paciente como a sus familiares para que comprendan mejor la enfermedad y sus evoluciones.
Por último, los profesionales señalan que los pequeños avances en la vida diaria de los pacientes son sumamente significativos. Mejoras en áreas como la movilidad, la comunicación y el uso de dispositivos de asistencia pueden prolongar la autonomía del paciente y su participación en actividades cotidianas. Tanto García como Durán coinciden en que, ante el progreso de la enfermedad, cualquier indicio de estabilidad o mejora puede tener un impacto psicológico positivo no solo en el paciente, sino también en su entorno familiar.
