Un total de 130.000 personas en el País Vasco conviven con enfermedades raras, lo que subraya la importancia de abordar esta problemática desde el sistema de salud. En respuesta a esta situación, la Fundación Bamberg, junto con el apoyo de Alexion, AstraZeneca Rare Disease, organizó un encuentro de alto nivel el 2 de julio en la Sociedad Bilbaína, centrado en los avances en la gestión de estas patologías.
El evento se enmarca dentro de una serie de foros que se han llevado a cabo en diferentes regiones de España, con el fin de conectar a líderes del sector sanitario, investigadores y reguladores. El enfoque principal ha sido analizar los progresos en diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras, así como discutir los retos que aún persisten para mejorar la experiencia clínica de los pacientes. En particular, se busca asegurar un acceso equitativo a innovaciones terapéuticas y tecnologías avanzadas.
Según el Plan de Atención Integral a Personas con Enfermedades Raras del País Vasco 2022-2025, se definen como tales aquellas patologías que presentan una prevalencia de menos de 5 casos por cada 10.000 habitantes. Aunque individualmente son poco comunes, se estima que existen entre 6.000 y 8.000 tipos distintos de enfermedades raras, que afectan a un 6-7% de la población, lo que en el caso del País Vasco representa un considerable desafío para el sistema sanitario.
Durante el encuentro, se abordaron las necesidades no cubiertas en la atención de estas enfermedades, así como la necesidad de fortalecer la colaboración entre el sector público y privado. Leticia Beleta, General Manager Spain & Portugal de Alexion, resaltó la relevancia de estas jornadas para identificar áreas de mejora y acelerar el acceso a tratamientos innovadores.
El evento también incluyó la presentación de las conclusiones de la última reunión de la Mesa del Pacto Vasco para la Salud, donde se discutieron 24 líneas estratégicas para transformar el sistema de salud en Euskadi. Alberto Martínez Ruiz, Consejero de Salud del Gobierno Vasco, destacó la importancia del trabajo de más de 500 profesionales involucrados en este proceso.
Asimismo, Ignacio Para Rodríguez-Santana, Presidente de la Fundación Bamberg, reconoció el compromiso del consejero ante los desafíos que enfrentan los pacientes con enfermedades raras, enfatizando la necesidad de consolidar a Euskadi como un referente en la transformación del modelo asistencial.
