CONFESQ, la Coalición Nacional Española de Fibromialgia, Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Sensibilidad Electromagnética, ha alzado la voz este 12 de mayo, Día Mundial de estas enfermedades, para reclamar derechos y reconocimiento. A través de una carrera virtual, tres webinars y una campaña en redes sociales, la organización ha destacado la necesidad de mejorar la formación médica en atención primaria y garantizar la accesibilidad a espacios públicos para quienes enfrentan barreras ambientales debido a estas condiciones.
El objetivo de este día es visibilizar enfermedades como la Fibromialgia, la Encefalomielitis Miálgica, la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y la Electrohipersensibilidad (EHS), afecciones que afectan a miles de personas en todo el mundo, especialmente a mujeres, cuyos síntomas son frecuentemente ignorados o minimizados por razones de género. María López Matallana, presidenta de CONFESQ, ha señalado que «este año pedimos formación obligatoria en estas enfermedades para los profesionales sanitarios, protocolos de atención específicos que eviten retrasos diagnósticos y adaptaciones ambientales en los centros sanitarios que garanticen una atención segura para quienes padecen SQM y EHS».
CONFESQ, que aglutina más de 60 asociaciones y representa a más de 11,000 pacientes, busca sensibilizar a la sociedad y a las administraciones públicas sobre la necesidad de un enfoque inclusivo y equitativo para los afectados. La organización insiste en el reconocimiento de estas condiciones como discapacitantes, lo que permitiría garantizar el acceso a derechos básicos como la vivienda, el empleo y la educación. Además, se ha reiterado la petición de un acceso justo al reconocimiento de la incapacidad, discapacidad y situación de dependencia, evitando estigmatizaciones y trámites burocráticos excesivos.
Durante el mes de concienciación, CONFESQ ha organizado una serie de actividades, incluyendo una carrera virtual y tres webinars, dirigidos tanto a pacientes como a profesionales de la salud. Estas iniciativas forman parte de una campaña más amplia para desmantelar las barreras estructurales y sociales que enfrentan las personas con SQM y EHS, promoviendo un entorno inclusivo y accesible.
En campañas anteriores, CONFESQ ha logrado avances significativos, como la elaboración del informe ‘Las cifras de SQM y EHS desde un enfoque de derechos humanos y discapacidad’, en colaboración con la Coalición por Medusa Human Rigths, que expone las dificultades ambientales y su impacto en la vida diaria de los pacientes. Para la organización, es fundamental abandonar el enfoque estigmatizador que aún predomina en torno a estas enfermedades y avanzar hacia una sociedad más justa e igualitaria.
El papel de las mujeres en este contexto es crucial, ya que representan el 92% de los afectados, enfrentando no solo los síntomas físicos, sino también las expectativas sociales y los prejuicios de género. CONFESQ ha puesto especial énfasis en la necesidad de cambiar las narrativas que minimizan los síntomas de las mujeres, destacando el impacto de su exclusión social en la salud mental y el bienestar emocional.
Fundada en 2004, CONFESQ es una asociación sin ánimo de lucro que representa a más de 50 organizaciones y tiene como objetivo defender los derechos e intereses de los pacientes y sus familias. Su compromiso trasciende las fronteras nacionales, buscando estar presente ante la sociedad, las instituciones y las administraciones competentes para impulsar acciones que mejoren la calidad de vida de los afectados. Más información puede encontrarse en www.confesq.org.
