Con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, la farmacéutica Pfizer, en colaboración con la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) y respaldada por la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH), ha decidido dar un nuevo impulso a la campaña ‘Vivir sin interrupciones’. Esta iniciativa busca crear conciencia sobre el impacto cotidiano de una enfermedad que, más allá de sus consecuencias clínicas, representa un desafío considerable para quienes la padecen, así como para sus familias y cuidadores.
La hemofilia, una enfermedad crónica que afecta la capacidad de la sangre para coagularse adecuadamente, puede influir en la vida diaria de las personas, limitando actividades tan básicas como subir escaleras y generando barreras significativas para la integración laboral y el desarrollo personal. Según estimaciones, más de tres cuartas partes de las personas con hemofilia a nivel mundial no han sido diagnosticadas, lo que resalta la necesidad de concienciar sobre esta patología rara.
La Dra. María Teresa Álvarez Román, presidenta de la SETH, enfatiza la importancia de un diagnóstico preciso para abordar la hemofilia de manera efectiva. «El diagnóstico es el primer paso hacia una atención efectiva. Sin él, el paciente enfrenta una incertidumbre que agrava los retos de la enfermedad», señala. Gracias a los avances en el tratamiento, la calidad de vida de las personas con hemofilia ha mejorado en las últimas décadas, aunque los retos continúan, como indica Daniel-Aníbal García, presidente de FEDHEMO, quien destaca que la enfermedad sigue siendo invisible para gran parte de la sociedad.
El Dr. José Chaves, director médico de Pfizer España, hace hincapié en que, para los pacientes con hemofilia, cualquier interrupción en su rutina puede ser un desafío que afecta su salud y bienestar. La campaña ‘Vivir sin interrupciones’ no solo pretende visibilizar estos retos, sino también reforzar el compromiso de Pfizer con soluciones innovadoras para mejorar la calidad de vida de los afectados.
Este año, la campaña se expandirá a nuevos espacios de concurrencia, como el Metro de Madrid y diversos aeropuertos del país entre el 16 y el 18 de abril, con el objetivo de llevar la realidad de miles de pacientes a un público más amplio, fomentando así la empatía y el conocimiento sobre la hemofilia.
La hemofilia, presente en aproximadamente 1 de cada 10,000 personas en España, se manifiesta de manera hereditaria, aunque también puede desarrollarse en personas sin antecedentes familiares. Las dos formas principales de esta enfermedad son la hemofilia A, causada por un déficit del factor VIII, y la hemofilia B, ligada a un déficit del factor IX.
Ante la complejidad de la hemofilia, Pfizer se compromete a continuar su trayectoria en innovación y avance científico, colaborando de forma estrecha con instituciones, profesionales y asociaciones de pacientes. El objetivo es implementar un enfoque multidisciplinario que no solo aborde el control del sangrado, sino que también reduzca el impacto físico y social de la enfermedad, permitiendo así a las personas con hemofilia vivir de manera más plena y con menos limitaciones.
