Con el aumento de la vigilancia digital, la protección de nuestros datos de salud se ha convertido en un asunto de seguridad personal más que de mera privacidad. La reciente anulación de Roe v. Wade por parte del Tribunal Supremo y las crecientes restricciones a los abortos y a la atención afirmativa de género han hecho que salvaguardar nuestros datos de salud personales sea más crucial que nunca. En un contexto en el que casi la mitad de los estados de EE. UU. han prohibido o están a punto de prohibir el aborto, el acceso sin restricciones a los datos personales de salud representa una amenaza aún más peligrosa.
Por ello, la Electronic Frontier Foundation (EFF) se une a la Unión de Libertades Civiles de Nueva York (NYCLU) en la solicitud a la gobernadora Kathy Hochul de firmar la Ley de Privacidad de Información de Salud de Nueva York (A.2141/S.929). Esta legislación representa un paso fundamental hacia la protección de la privacidad digital de los neoyorquinos, especialmente en un momento en que los datos de salud son cada vez más vulnerables al mal uso.
La privacidad de los datos de salud es esencial, sobre todo cuando las personas buscan atención médica reproductiva o atención afirmativa de género. Cada búsqueda, intercambio de correos electrónicos, itinerario de viaje y datos de aplicaciones de seguimiento menstrual y relojes inteligentes deja un rastro digital. Esta información ha sido utilizada previamente para criminalizar a quienes solo buscaban atención médica.
A diferencia de la Ley de Portabilidad y Responsabilidad de Seguros de Salud (HIPAA), que regula a las entidades cubiertas del sistema tradicional de salud, este nuevo proyecto de ley extendería su alcance a una amplia gama de entidades ‘nuevas’. Incluye a corredores de datos, empresas tecnológicas y otros actores del ecosistema digital que pueden acceder y compartir esta información sensible, creando una red cada vez más amplia de entidades que recopilan datos personales, más allá de los proveedores de atención médica tradicionales.
En ciertos estados, individuos han sido investigados o incluso procesados basándose en su información digital, simplemente por obtener atención abortiva. En un escenario donde nuestras decisiones sobre salud están cada vez más monitoreadas, la necesidad de proteger la privacidad se vuelve apremiante. La Ley de Privacidad de Información de Salud de Nueva York ofrece a este estado una oportunidad significativa para liderar a nivel nacional en la protección de sus residentes.
El núcleo de la Ley de Privacidad de Información de Salud de Nueva York establece vitales protecciones para los datos de salud electrónicos de los neoyorquinos. Esta iniciativa prohíbe la venta de datos de salud, exigiendo un consentimiento explícito antes de procesar la información. También otorga derechos de eliminación de datos, permitiendo que la información se borre automáticamente tras 60 días. Además, garantiza que ninguna persona padezca discriminación por ejercer sus derechos de privacidad.
La urgencia de estas protecciones es evidente: a medida que la vigilancia digital se expande, también lo hace el riesgo de que los datos personales de salud se utilicen en contra de los individuos. En un momento en que las decisiones sobre salud personal están bajo ataque, es crucial que los neoyorquinos tengan control sobre su información médica. Al firmar este proyecto de ley, la gobernadora Hochul podrá asegurar que no sea fácil para actores de otros estados acceder a datos sensibles de Nueva York, protegiendo a los individuos de posibles acciones legales en lugares donde se criminaliza la atención médica reproductiva y afirmativa de género.
Sin embargo, este proyecto de ley aún enfrenta una limitación crítica: la ausencia de un derecho de acción privada. Sin esta cláusula, los individuos no podrán demandar a las empresas por violaciones de privacidad, dejando que la responsabilidad recaiga únicamente en el Fiscal General. Aunque su papel será fundamental para implementar estas protecciones, un enfoque más preventivo y accesible para los ciudadanos es esencial.
La importancia de esta legislación es crucial no solo para proteger a las personas de acciones legales en relación con sus decisiones de salud, sino para consolidar a Nueva York como un líder en la privacidad de datos. Este es un momento decisivo para que la gobernadora Hochul demuestre su compromiso con la protección de la salud, los datos y los derechos de los ciudadanos. Nueva York tiene el poder de marcar la diferencia y establecer un precedente sólido para protecciones de privacidad en todo el país.
Fuente: EFF.org
