Con motivo del Día Mundial de la Encefalomielitis Miálgica Severa, la Coalición Nacional de Entidades de Fibromialgia, Encefalomielitis Miálgica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad (CONFESQ) presentará el documental «Voces en la sombra» el próximo 2 de octubre en Valencia. Este estreno busca visibilizar y sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad invisible y sus impactos en las vidas de quienes la padecen.
La Encefalomielitis Miálgica, también conocida como Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC), es una enfermedad neuroinmunológica crónica que puede afectar gravemente el funcionamiento diario de una persona. Los síntomas incluyen una fatiga extrema, problemas cognitivos, y alteraciones en el sueño, entre otros. En sus formas más severas, puede incapacitar completamente al paciente, limitando su capacidad de hablar, moverse o incluso tolerar estímulos ambientales básicos.
El documental «Voces en la sombra» presentará las historias de tres personas que enfrentan esta devastadora condición, poniendo de manifiesto el aislamiento y la falta de reconocimiento que suelen experimentar. A través de sus relatos, el documental busca arrojar luz sobre los desafíos diarios que enfrentan los afectados, que en algunos casos pueden llevar a situaciones de extrema vulnerabilidad.
La proyección del documental estará acompañada de una mesa redonda con expertos médicos y testimonios de personas que viven con la enfermedad. Entre los participantes se encuentran la Dra. Montserrat Alberdi, especialista en cuidados paliativos, y el Dr. José Alegre Martín, un reconocido médico internista que ha dedicado su carrera al estudio de enfermedades neuroinmunológicas. Isabel Calvo, presidenta de SFC-SQM Valencia y vocal de CONFESQ, también compartirá su perspectiva como representante de las asociaciones involucradas.
Este proyecto ha sido posible gracias al apoyo de varias organizaciones y cuenta con el respaldo del Ayuntamiento de Valencia, así como de la Junta Municipal de Retiro del Ayuntamiento de Madrid. Estas instituciones han mostrado un compromiso significativo para aumentar la visibilidad y proporcionar apoyo a las personas que sufren de enfermedades que imponen una alta carga social.
María López Matallana, presidenta de CONFESQ, ha lanzado un claro mensaje para el Día Mundial de la Encefalomielitis Miálgica: «Pedimos que se escuchen las voces de quienes no pueden alzarla. Ninguna persona debe ser invisible, y especialmente aquellos que sufren de Encefalomielitis Miálgica Severa».
El documental, que incorpora testimonios de vida y análisis de expertos, se establece como un esfuerzo colectivo para dar voz a una de las enfermedades más silenciosas y debilitantes del mundo.
