Este sábado, 28 de febrero, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, un momento crucial para visibilizar los desafíos que enfrentan millones de personas con patologías poco comunes. En este contexto, la Unidad de Neurorrehabilitación Robótica del Hospital Quirónsalud Bizkaia se erige como un faro de esperanza para aquellos afectados por estas condiciones, enfocándose en la preservación de la movilidad y la calidad de vida.
Sara García Delgado, responsable de la unidad, enfatiza que detrás de cada diagnóstico hay una persona cuya anhelo es seguir moviéndose de manera independiente. Según datos de la Federación Española de Enfermedades Raras, más del 50 % de los pacientes requiere asistencia para tareas diarias y más del 40 % necesita apoyo para mantener su movilidad. Asimismo, el tiempo medio para obtener un diagnóstico es alarmantemente largo, alrededor de seis años, lo que puede permitir que la enfermedad progrese sin recibir el tratamiento adecuado.
El enfoque de la Unidad de Neurorrehabilitación Robótica se centra en un objetivo fundamental: preservar las capacidades motrices existentes. «El reto no es tanto recuperar lo perdido como conservar lo que aún se posee,» aclara García Delgado. El caminar, levantarse de una silla o mantener el equilibrio se convierten en desafíos cada vez más complejos, y la unidad busca que estas habilidades se mantengan el mayor tiempo posible.
La singularidad de esta unidad radica en su capacidad de personalizar la terapia a través de sistemas robóticos que ajustan el nivel de asistencia a las necesidades específicas de cada paciente. «La diferencia con la rehabilitación tradicional reside en la precisión. Podemos entrenar cientos o miles de pasos en una sola sesión, ajustar el nivel de ayuda de forma exacta y medir los avances de manera objetiva gracias a la tecnología,» sostiene García Delgado. En patologías como la Esclerosis Lateral Amiotrófica o distintas distrofias musculares, la repetición precisa del movimiento es crucial para mantener activos los circuitos del sistema nervioso y frenar su deterioro.
No obstante, la fisioterapia convencional sigue siendo un componente indispensable del tratamiento. La tecnología no sustituye a la fisioterapia, sino que la potencia. Un ejemplo de ello es el uso del exoesqueleto de marcha Hank, que asiste caderas, rodillas y tobillos, permitiendo realizar un seguimiento minucioso de la marcha del paciente. También se emplean plataformas estabilométricas para entrenar el equilibrio y entornos virtuales terapéuticos que simulan actividades cotidianas, ayudando a las personas a familiarizarse con movimientos que realizarán en su hogar.
García Delgado destaca la importancia de trabajar en contextos de la vida real, contribuyendo a que los pacientes puedan desplazarse por sus hogares de manera segura, reducir el riesgo de caídas y mantener rutinas cotidianas que mejoran su calidad de vida. «Cuando una persona gana estabilidad, disminuye el miedo a caer. Y cuando disminuye el miedo, aumenta la confianza, lo que, a su vez, mejora su autonomía,» explica.
En el contexto de las enfermedades raras, cada pequeño avance puede significar una diferencia significativa. «No hablamos solo de caminar mejor, sino de ganar confianza, libertad y, en última instancia, calidad de vida,» concluye la responsable de la unidad, resaltando que en estas enfermedades, los pequeños progresos no solo impactan a los pacientes, sino también a sus familias y seres queridos.
